Literaturnachweis: Clinical Research in Cardiology, Band 97, Nr. 3
Clin Res Cardiol 97 :194-214 (2008)
A.A. Schmaltz · U. Bauer · H. Baumgartner · R. Cesnjevar · F. de Haan · C. Franke · H. Gabriel · C. Gohlke-Bärwolf · S. Hagl · J. Hess · M. Hofbeck · H. Kaemmerer · H.C. Kallfelz · P.E. Lange · H. Nock · E. Oechslin · K.R. Schirmer · U. Tebbe · P. Trigo Trindade · M. Weyand · G. Breithardt
Die Fortschritte der Kinderkardiologie, Kardiologie, Anästhesiologie und Intensivmedizin und insbesondere der Kinderherzchirurgie in den letzten Jahrzehnten haben zu einer eindrucksvollen Verbesserung der Lebensaussichten von Kindern mit angeborenen Herzfehlern (AHF) geführt. Damit entsteht in zunehmendem Maße eine völlig neue Gruppe von Patienten mit korrigierten, teilkorrigierten oder palliativ behandelten Herzfehlern, die mit neuen, unerwarteten Problemen auf uns Ärzte zukommen und Hilfe erwarten. Die Größe dieser Patientengruppe ist letztlich unbekannt: Tab. 1 zeigt Berechnungen auf der Basis der Bevölkerungszahlen des Statistischen Bundesamtes der Bundesrepublik Deutschland und Schätzungen der Häufigkeits- und Überlebensrate der 32. Bethesda-Konferenz sowie der British Cardiac Society Working Party, der empirisch gefundenen Prävalenz von angeborenen Herzfehlern bei Erwachsenen in Quebec, Kanada und die Angabe der nach den strengen Kriterien von Wren und O’Sullivan nachsorgepflichtigen EMAH-Patienten. Mit möglichst vollständiger Erfassung dieser Patienten im ‘‘Nationalen Register für angeborene Herzfehler’’ hoffen wir, in einigen Jahren zuverlässige Daten für Deutschland vorlegen zu können.
Die vorliegenden Leitlinien zur ärztlichen Versorgung Erwachsener mit angeborenen Herzfehlern bauen auf den Leitlinien der kanadischen, USamerikanischen und europäischen Fachgesellschaften auf, deren Vorarbeiten dankbar anerkannt werden. Diese konsensbasierten Leitlinien wurden nach intensiver Literaturrecherche in PubMed von Einzelautoren verfasst und in der Autorengruppe diskutiert und verbessert. Dabei wurde einerseits klar, dass die Datenlage auf diesem speziellen Gebiet in dieser Altersgruppe ausgesprochen dürftig ist, bei einer systematischen Literaturrecherche aber der Aufwand in keinem Verhältnis zum zu erwartenden mageren Erfolg stehen würde, sodass auf weitere Literaturbanken verzichtet wurde. Andererseits handelte es sich bei den vorgefundenen, bewerteten und zitierten Arbeiten hinsichtlich diagnostischer, operativer und therapeutischer Strategien nahezu ausschließlich um retrospektive Kohortenstudien (Ausnahme: je eine randomisierte, prospektive Studie zur Therapie des Vorhofseptumdefekts und der Eisenmenger- Reaktion, Fallberichte oder Expertenmeinungen, die dem Evidenzgrad C entsprechen.
In einem zweiten Schritt wurden die Leitlinien in der gesamten Task Force diskutiert und in einem formalen Abstimmungsprozess unter Moderation von Frau PD Dr. I. Kopp, Leitlinienkommission der AWMF, konsentiert. Die ausgesprochenen Empfehlungen spiegeln den in der Gruppe erreichten Konsens wieder (Empfehlungsgrad I nach den Vorgaben der DGK). Aufgrund ihres Umfangs werden sie mit ausführlichem Literaturverzeichnis und Illustrationen in Buchform (Dr. D. Steinkopff-Verlag, Heidelberg) erscheinen. Hier wird eine deutlich gestraffte Leitlinie zusammen mit einer Pocket-Version vorgelegt.
Für die finanzielle Unterstützung der Leitlinienarbeit danken wir der Deutschen Herzstiftung, dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler und dem Bundesverband Herzkranke Kinder.